Rythmée de constats et d'analyses auxquels répondaient systématiquement des retours terrains, cette présentation du plaidoyer Je t'Aide 2022 s'appuyait sur 3 axes : "Répit", "Aidant.es et emploi" et "Repérage et orientation par les professionnel.les".
Présent dans la Loi de 2015 d’adaptation de la société au vieillissement (art. 65), le répit est également le thème du Plaidoyer 2020 de Je t’aide.
Le répit permet de garder un lien de qualité, ne pas nécessairement séparer l’aidant de l’aidé, mais leur permettre de passer des moments ensemble, dans de bonnes conditions.
Plusieurs solutions de répit :
- A domicile (relayage, baluchonnage…) : il s'agit de maintenir l’aidé dans son quotidien, de prendre la suite de l’aidant. C'est une solution récente (association Baluchon France) ;
- Hors domicile (accueil de jour, hébergement temporaire…) : Il s'agit de confier un proche à des professionnels recevant des personnes avec les mêmes problèmes. L'accueil de nuit demeure très peu développé, et même si l'hébergement temporaire en Ehpad existe, il est très difficile d'y avoir accès (conditions d’accueil pouvant être opaques au premier abord, places difficiles à repérer, solution onéreuse car non prévue pour du temporaire initialement...) ;
- Séjours : Plusieurs types de séjours existent (aidant seul, aidé seul ou séjours aidant-aidé). Ce dernier type, encouragé, permet de repartir en vacances à deux, au sein de structures labellisées et spécialisées, accompagnés par du personnel formé.
Malgré l'inscription du répit dans la loi, l'existence de diverses options et le développement de nouvelles, la consultation nationale en ligne de juin 2022 par Je t'Aide montre que :
En effet, il existe plusieurs limites à l’accessibilité des solutions de répit..:
- Des freins psychologiques,pour l’aidant comme pour l’aidé : acceptation de la maladie et d’être soutenu, l’entrée d’un tiers dans l’intimité de son domicile,
la multiplication des intervenants auprès de son proche…
- Des freins structurels : l’accessibilité géographique, financière et administrative des solutions.
- Une offre de répit encore trop cloisonnée parles profils des aidés.
...auxquelles il est nécessaire d'essayer de trouver des solutions.
On distingue 3 types de dispositifs :
- Physiques : plateformes de répit
- Numériques : sites de référencement
- Téléphoniques : numéros d’écoute
Enfin, il est nécessaire de prendre en compte tous les coûts cachés liés à l’épuisement des aidants.
A la lumière de ces constats, le collectif Je t' Aide préconise de :
Focus sur l'enveloppe droit au répit : seulement réservée aux aidants ayant un proche bénéficiaire de l’Allocation Personnalisée d’autonomie - ce qui est loin de représenter l’ensemble des aidants, des personnes âgées,des personnes en situation de handicap, ou souffrant de maladies chroniques -, elle est souvent non appliquée ou refusée (loi non respectée dans certains départements par exemple). Le taux de participation de l’APA est enfin appliqué à l’enveloppe, ce qui réduit l'apport perçu : 90 du taux de participation signifie que la personne ne touche que 10% des 500 euros, soit seulement 50 euros sur un an…
Directeur des activités sociales grand groupe de protection sociale, l'intervenant est dès 2008 à l’initiative des premières solutions aidants-aidés, qui ont mené à classer dans les « établissements médicaux sociaux » les solutions d’hébergement temporaire (séjours tourisme/loisir).
Toutes les solutions coûtent cher. Comme l’hébergement temporaire, le baluchonnage ou encore le relayage coûtent très cher eux aussi. Mais l'hébergement temporaire a un biais en fonction des situations : les personnes âgées et les personnes en situation de handicap connaissent des situations très disparates, ce qui n'a pas de sens car les deux ont besoin de solutions de répit. En effet, la Loi de 2005 sur le handicap octroie 90 jours d’hébergement temporaire par an avec un reste à charge égal au forfait journalier hospitalier, soit 20 euros par jour pour les personnes en situation de handicap, tandis que l’hébergement temporaire d’une personne âgée en Ehpad est très compliqué :
- difficulté à trouver un place car on raisonne plutôt au long terme dans ce type d’établissement ;
- hébergement payant avec peu d’aides sociales mais, même si l'APA est supprimé sur une période donnée, les soins sont tout de même pris en charge dans le cadre des budgets globaux de l’établissement.
Un espoir de voir les deux situations s’égaliser repose sur la 5ème branche de la sécurité social (Autonomie), mise en place au niveau de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie.
Le second volet du Plan national de soutien aux aidants est attendu avec impatience, d'autant plus qu'aucune annonce n'a été faite le 06 octobre dernier à l'occasion de la Journée Nationale des Aidants et que le dispositif actuel remonte à 2019.
La multiplication des bilans et des actions parallèles donnent un sentiment de stagnation et le manque de coordination des associations, malgré leur engagement et le fait qu'elles dépassent parfois les attentes, ralentit les actions. Des plateformes faisant le point chacune sur leur territoire essayent de rattraper ce "mille-feuille des initiatives", qui perdent les aidants. Agiles, elles sont également attentives à ce qui fonctionne afin d'orienter le mieux possible ces derniers et réfléchir à plusieurs sur des innovations pour améliorer ou compléter les dispositifs en place (l'accueil de nuit est par exemple né dans ce contexte).
Beaucoup d'attention a jusqu'alors été portée à l'information et moins aux solutions, "encore trop artisanales". Concernant le volet "information", il reste très compliqué de faire l’inventaire exhaustif de tout ce qui peut exister sur le sujet. Ma Boussole Aidant essaye de le faire mais il reste difficile d’actualiser en temps réel. Concernant le volet "solutions", il n'est pas simple de récupérer les structures médico-sociales existantes : le taux d’occupation est difficile à rentabiliser et cela reste onéreux, d'autant plus que tout le monde ne souhaite pas aller dans ces structures et préfères un cadre plus restreint ou rester à domicile.
Diverses solutions de répit existent, mais les séjours de répit demeurent trop peu nombreux et encore trop compliqués à organiser. Il est intéressant de relever que le répit partagé est majoritairement demandé par les personnes concernées : les deux parties ont besoin de répit, les contraintes du quotidien disparaissent, et la communication s'en trouve facilitée… C'est donc une solution à développer le plus rapidement possible.
Selon le Baromètre OCIRP, 36 ans est l'âge moyen d’entrée dans l'aidance d’un actif, et :
Plusieurs facteurs peuvent expliquer la méconnaissance de ce congé, remontée ici à travers la consultation nationale en ligne de Je t'Aide (juin 2022) : le manque d’information, de communication ou encore de sensibilisation.. Les demandes de la part de retraités par exemple malgré leur non inéligibilité à ce congé montre souligne le problème d’information...
L’activité professionnelle est un levier de lutte contre l’isolement et la précarité de l'aidant, qui possède souvent le seul salaire rentrant. Par exemple, des aidantes en grande précarité ont dû arrêter de travailler et s’occuper d’un enfant malade, et n'ont plus touché aucun salaire. Les aidants dans ce cas ne cotisent pas pour leur retraite et se retrouveront en encore plus grande précarité dans le futur…
Des dispositifs existent mais ils ne sont pas encore assez adaptés ou connus, à l'image des congés proches aidants. Il apparait donc nécessaire d’élargir les droits des aidants et de faire connaitre ces droits.
Briser les tabous de l’aidance au sein des entreprises est nécessaire, d’autant que les employeurs ont tout à gagner à accompagner les aidants. En effet, les compétences des aidants peuvent être valorisées et bénéfiques au sein de l'entreprise : pour l'organisation en elle-même, et pour les collègues. Cela pourrait même donner lieu à des VAE sur, par exemple, la gestion du personnel ou les situations de crise...
A la lumière de ces constats, le collectif Je t'Aide préconise d'/de :
Les retours terrains révèlent un manque de formation dans les entreprises...
Il est pourtant important de venir en amont par rapport à l’entreprise pour créer une prise de conscience chez les aidants et l’employeur. Pour ce faire, il est primordial de former toutes les parties prenantes, dont les RH et les managers aux droits et obligations existant dans l'entreprise. En effet, il y a souvent un problème d’information ou de communication entre les collaborateurs de l’aidant et ce dernier, qui n’a pas forcément envie de faire part de sa situation, sans compter que le manager n’a pas forcément les clefs pour adresser le sujet ou ne sait simplement pas comment l’aborder. Pourtant, l'aidant développe des compétences et qualités qu’il peut mettre en avant dans l’entreprise, sur son CV, en entretien… La Communauté Aidants et bien +, communauté d'aidants "actifs et positifs" propose par exemple un programme identification des compétences liées à la situation des aidants pour servir leur vie professionnelle (recherche emploi, évolution dans leur entreprise…).
Les grandes entreprises s'emparent du sujet avec bienveillance et ont envie d’avancer globalement : il s'agit après tout d'un sujet majeur quand on sait qu’ 1 salarié sur 4 sera aidant dans 10 ans ! Les PME s’y intéressent également mais, disposant de moins de moyens, adoptent une démarche moins globale et n'adressent qu’ une fraction de la problématique.
Les résultats de la consultation nationale en ligne par Je t’Aide (juin 2022) soulignent que :
Tous les professionnels ont un rôle majeur dans le repérage des aidants. En effet, ce sont souvent les premiers interlocuteurs des aidants, en particulier les professionnels de santé.
Leur action doit se jouer à trois niveaux : sensibilisation auprès des aidants sur leur rôle, alerte sur les risques liés à ce rôle, et orientation vers les solutions existantes.
Néanmoins, les professionnels ne peuvent mener à bien leurs actions auprès des aidants que si ils sont valorisés i.e. si il y a une revalorisation des métiers du soin, ce qui implique de repenser la formation des soignants – qui en ont d’ailleurs le souhait - et de les sensibiliser, mais aussi d'améliorer les conditions de travail et de reconsidérer les salaires de ce secteur en tension...
A la lumière de ces constats, le collectif Je t'Aide préconise de :
Il est à noter que la transition démographique et l’évolution du nombre de maladies chroniques renforcent l'urgence de redonner du sens à ces métiers essentiels et pourtant presque dénigrés : il s'agit de revaloriser les métiers et d'y apporter par la même occasion des aspects de l ’aidance.
Gériatre, médecin généraliste et entrepreneure sociale, l'intervenante insiste sur l'enjeu pour les professionnels de santé de repérer les aidants. En effet, ces derniers ont un véritable rôle stratégique dans la vie des aidés et dans la politique du maintien à domicile. Ce sont aussi de véritables partenaires du projet de soin, des personnes ressources qui assument une grande partie de la coordination entre les intervenants professionnels, désignent la personne de confiance, ont une vraie connaissance de leurs proches, de leurs antécédents et habitudes et développent des stratégies d’usage transposables auprès des professionnels. Par exemple, un mari aidant sa femme handicapée suite à AVC à aller aux toilettes avait développé une technique pour la lever et l'emmener. L'ayant faite préalablement valider par le kiné même si elle n'était pas classique, il a pu l'apprendre aux soignants, renforçant ainsi la relation de confiance et luttant contre le côté descendant que peut avoir ce type de relation.
L'enjeu de repérage se trouve renforcé dans le fait qu'il existe un risque pour les professionnels de ne se focaliser que sur la personne aidée et de ne pas forcément voir l’aidant. Par exemple, ce sont moins les médecins que les pharmaciens qui les identifient. Cela peut s'expliquer par deux biais d’invisibilisation : l’aidant vient à la consultation de l’aidé pour ce dernier et pas n'a pas d’espace de parole propre ou se censure car l’aidé est à côté et, lorsqu'il il a un temps seul, il n'a pas forcément le réflexe de se confier, trouvant cela normal, n'y pensant pas ou n'osant pas parler à un médecin qui ne soit pas le sien. Il est donc très important que les professionnels de santé, en même temps qu’un plus large public dans l'idéal (tous ceux au contact des aidants comme les personnes travaillant pour l'éducation nationale, les facteurs…), soient formés et sensibilisés aux aidants au sens large.
Faciliter la relation aidant-professionnel de santé est nécessaire et le lien de confiance doit se créer grâce à une formation préalable. Cela fait plusieurs années que les aidants sont un sujet dans les formations : dès 2010, les recommandations de bonnes pratiques de l’AHS sur Alzheimer et maladies apparentées évoquent l’intérêt suivi médical des aidants naturels, le comité interministériel sur le handicap a un axe pour soutenir les familles et les proches aidants, il y a un plan cancer, un plan national pour le développement des soins palliatifs, et le plan sur les maladies neurodégénératives de 2014-2019 abordait aussi la question des aidants. Néanmoins, ces offres étaient segmentées par profil d’aide, comme dans le répit, ce qui ne permettait pas d'appréhender les aidants dans leur globalité.
La Stratégie Agir pour les Aidants donne désormais une vision plus globale donc bénéfique, même si chaque situation reste unique. De plus, depuis 2020, la thématique des aidants est inscrite dans l’orientation nationale du développement professionnel continu des professionnels de santé dans la catégorie "amélioration de l’organisation, de la pertinence et de la qualité des soins". Trois grands objectifs ont été définis : mieux connaitre et repérer les aidants, repérer et prévenir l'isolement et l'épuisement (comme il s'agit d'une population fragile ayant des charges mentales et physiques importantes, les aidants ont un risque élevé d’être épuisés, ou de développer certaines pathologies comme la dépression), soutenir et orienter vers les ressources du territoires, locales comme nationales (ce qui fait largement défaut jusqu'à présent).
Les formations se multiplient et les formats e-learning permettent aux professionnels de se former à leur rythme, facilitant l’accès à leur contenu.
Exemples de formations digitales : l'association Avec nos proches (formation en ligne pour les pro de santé), Doctoclass (formation en ligne sur la même thématique).
Exemples de formations en présentiel : GRIEPS (pour les professionnels du sanitaire, du social et du médico-social) ou encore Forme Avenir.
Réponses aux questions et commentaires :
Question sur la durée de l’Hébergement temporaire et sa durée : financement possible 90 jours par an, au-delà il s'agit d'un hébergement permanent.
Commentaire sur l'hébergement temporaire, jugé difficile pour les personnes présentant des troubles de l’orientation : les équipes sont formées pour ce type de prise en charge, à définir avec l'équipe au préalable pour s'adapter en fonction des besoins et de la réactivité à avoir face au résident. La présence de l'aidant est bénéfique.
Question sur la Convention de l’Onu sur les personnes handicapées concernant le répit : ce sont des normes qui s’imposent au gouvernement, que le Collectif Je t'Aide relaye.
Existe-t-il un formulaire pour évaluer les besoins de chaque aidant en fonction des différentes situations ? : prendre en compte la situation de chaque aidant, les besoins spécifiques des aidés, et donc ceux du couple aidant-aidé, a ses limites car il est difficile d'être suffisamment complet pour que cela parle à tous. Il est donc indispensable de passer par un accompagnement et une plateforme recensant les besoins et attentes.
Commentaire sur le fait qu'il est injuste de se voir privé de son salaire : La Compagnie des aidants milite pour que salaire soit maintenu.
Question sur le nombre d'aidants : 11 millions parmi lesquels 58% sont des aidantes. 64% des aidants en difficulté sont des aidantes.
Il y a eu 70% de femmes sur la tournée… il s'agit donc d'un sujet très genré
Commentaire sur des acteurs mobilisés sur le sujet : l'ANDRH ou encore Malakoff
Existe-t'il un contrat de travail spécifique aux aidants ? Non, il n’existe pas de contrat de travail spécifique pour les aidants.
Pourrait-il y avoir des avantages offerts aux entreprises pour les motiver à employer des aidants ? Des négociations avec le gouvernement ont lieu en ce sens mais rien de concret à ce stade… Le CESE et les syndicats sont notamment impliqués.
En étant salarié aidant, comment trouver des informations ? Il s'agit de l’une des missions de Je t’Aide, qui relaye des solutions. Il est aussi conseillé de se rendre sur le site Ma Boussole Aidants pour trouver des solutions sur un territoire donné.
Que conseiller à un aidant salarié ? En parler quand l’entreprise est prête sinon cela peut se retourner contre lui… Quels signaux ? Quand le faire ?
Il faut s’appuyer sur la politique RSE de l’entreprise (sa vision de l'impact social, de l'amélioration de l'ambiance et de la santé au travail) car la problématique des aidants rentre bien dans ce cadre (cf. rapport Compagnie des aidants en partenariat avec l’ORSE – début 2022). La première personne à qui en parler est le manager de proximité. Si cela est compliqué (tabou, mauvais contact), il faut essayer de repérer qui aller voir parmi les RH, les délégués syndicaux, les assistants sociaux ou se tourner vers un collègue à même de comprendre la situation. Il est aussi indiqué de se référer à l’externe, de chercher des informations auprès d'associations pour bénéficier d'un regard extérieur, même si cela peut être délicat : certains salariés venus à la rencontre des assistantes sociales de la Compagnie des aidants se cachaient dans la caravane lors de la tournée pour ne pas être repérés par leurs chefs ou collègues. Il y donc un véritable travail à faire sur la libération de la parole.
Est-ce qu’il ne faudrait pas mettre en place un parcours d’accompagnement de la santé des aidants, à l’image de la médecine du travail, pour qu’ils existent aux yeux de la sécurité sociale ? Il n'existe malheureusement pas à ce jour pas de statut ou de case correspondante à cocher dans les formulaires… sauf dans ceux de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées, mais sinon cela est très rare…
Comment identifier les aidants pour leur adresser de l’info dédiée ? Il existe des parcours pour former les aidants aussi bien que des parcours pour favoriser la bonne santé de ces derniers. Sur ce dernier volet, l’Agirc Arrco - qui identifie depuis longtemps les aidants – a mis en place un repérage et un accompagnement concernant la prévention de la santé des aidants : elle propose des bilans de prévention à travers le territoire dans ses centres de prévention (avec téléconsultation possible). Ce sont des bilans de prévention initialement offerts aux adhérents ayant travaillé dans le privé et et ayant + de 50 ans mais ouverts aux personnes plus jeunes si elles sont aidantes. L’offre pour accompagner la prévention santé auprès des aidants se développe donc.
Commentaire sur le parallèle entre la valorisation des compétences des aidants dans le milieu professionnel la formation des professionnels de santé : leur impact est aussi important dans les deux cas car énormément de compétences en jeu.
Commentaire sur ce que réserve 2023 : A quand une loi spécifique à l’autonomie ? Et le second volet du Plan Agir pour les Aidants ?
Commentaire sur le fait que les personnes physiques peuvent désormais rejoindre Je t’Aide.
Quelle formation faire en tant qu’aidant pour mieux se valoriser professionnellement et soutenir les autres aidants ? Tous les aidants ne veulent pas forcément s’orienter vers les métiers du soin, et les VAE sont encore en cours de réflexion… Il faut distinguer ce qui peut être utile pour sa valoriser en entreprise ou dans son activité professionnelle future et ce qu’il est indispensable de maitriser pour accompagner son proche aidé de la meilleure des façons. Sans être un professionnel certifié, il s'agit d'être assez informé pour bien l’accompagner. Sur ce dernier point, de nombreux parcours de formation sont proposés par la Compagnie des aidants (sur les gestes et postures notamment), mais il existe aussi des associations thématiques pour des formations plus spécifiques (France Alzheimer, FranceParkinson, Unafam…) avec des outils de qualité pour bien aider son proche sans s’épuiser.
